అనంతపురం జిల్లాలో ఒకే కుటుంబానికి చెందిన ఇద్దరు చిన్నారులకు అరుదైన వ్యాధి
స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి సోకి ఓ బాలుడు మృతి
తాజాగా రెండో చిన్నారికీ వ్యాధి సోకినట్టు ధ్రువీకరించిన వైద్యులు
ఇంజక్షన్లకయ్యే ఖర్చు భరించేందుకు ముందుకొచ్చిన పలు సంస్థలు
తల్లడిల్లుతున్న పేద కుటుంబం
సాక్షి, అనంతపురం/నార్పల: అరుదైన వ్యాధి.. ఓ పేద కుటుంబాన్ని ఉక్కిరిబిక్కిరి చేస్తోంది. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి అనే జబ్బు వల్ల పెద్ద కుమారుడు దూరమవడం.. చిన్న కుమారుడూ తీవ్ర అనారోగ్యానికి గురవడంతో ఆ తల్లిదండ్రులు తల్లడిల్లుతున్నారు. చికిత్సకు అవసరమైన ఇంజక్షన్లకే రూ.16 కోట్లు అవసరం కావడంతో వారు దిక్కుతోచని స్థితిలో పడగా.. పలు స్వచ్చంద సంస్థలు వారికి బాసటగా నిలిచి మానవత్వాన్ని చాటుకున్నాయి. అనంతపురం జిల్లా నార్పలకు చెందిన జేసీబీ డ్రైవర్‌ రాజు, అరుణ దంపతులకు ఇద్దరు కుమారులు. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి సోకి పెద్ద కుమారుడు భరత్‌(6) కొంతకాలం కిందట మృతి చెందగా.. ఇప్పుడు రెండో కుమారుడు ధనుష్‌(2)కు కూడా ఆ వ్యాధి సోకింది.
ఎంజైముల లోపంతో...
దీనిని జన్యుపరంగా సోకే వ్యాధిగా గుర్తించారు. పెద్ద కుమారుడు భరత్‌కు అనారోగ్య సమస్య కొనసాగుతుండగానే.. రెండో కుమారుడు ధనుష్‌ 2020 సెప్టెంబర్‌లో జన్మించాడు. 5 నెలల వయసులోనే వ్యాధి లక్షణాలు గుర్తించిన తల్లిదండ్రులు డాక్టర్లను కలిశారు. ఇందులో టైప్‌ 1, టైప్‌ 2, టైప్‌ 3, టైప్‌ 4 అని నాలుగు రకాల అట్రోఫిలు ఉంటాయి. ఎంజైము లోపంతో వచ్చే వ్యాధిగా వైద్యులు చెబుతున్నారు. మెదడు, వెన్నుపూస సరిగ్గానే ఉన్నా.. కండరాలు పనిచేయకపోవడంతో రోజురోజుకూ అవి బలహీనపడుతూ చివరకు శ్వాస తీసుకోవడం కష్టమవుతుంది.
ప్రస్తుతం ధనుష్‌కు టైప్‌ 2 సోకగా.. బెంగళూరులోని ప్రైవేటు ఆస్పత్రిలో వైద్యం చేయిస్తున్నారు. ఈ జబ్బుకు ఇటీవలే అమెరికాలో మందు కనిపెట్టారని.. ఇది సత్ఫలితాలనిస్తోందని ఆ ఆస్పత్రి వైద్యులతో పాటు వెన్నుపూస వైద్య నిపుణుడు డాక్టర్‌ జె.నరేష్‌బాబు చెప్పారు. జోల్‌గెన్‌స్మా అనే ఇంజక్షన్‌ను సరైన సమయంలో ఇస్తే ప్రాణాలను కాపాడవచ్చని.. దీని ధరను అమెరికా ఔషధ నియంత్రణ సంస్థ 1.79 మిలియన్‌ యూరోలు(రూ.16 కోట్లు)గా నిర్ణయించిందని తెలిపారు. కుమారుడిని దక్కించుకోవాలంటే రూ.16 కోట్లు కావాలని తెలియడంతో రాజు దిక్కుతోచనిస్థితిలో పడ్డాడు.
చికిత్సకు ముందుకొచ్చిన సంస్థలు
తీవ్ర అనారోగ్యంతో ఉన్న ధనుష్‌కు అండగా ఉండేందుకు పలు స్వచ్చంద సంస్థలు ముందుకొచ్చాయి. ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఆఫ్‌ ఇండియా సంస్థ ఇంజక్షన్లకయ్యే రూ.16 కోట్లు వెచ్చిస్తానని ప్రకటించింది. ఇలాంటి జబ్బుతోనే మరణించిన చిన్నారుల తల్లిదండ్రులంతా కలిసి నెలకొల్పిన క్యూర్‌ ఎస్‌ఎంఏ ఇండియా ఫౌండేషన్, ఇంపాక్ట్‌ గురు అనే సంస్థలు వైద్యానికి, ఇతర ఖర్చులకు ఆర్థిక సాయం భరించేందుకు ముందుకొచ్చాయని ధనుష్‌ తల్లిదండ్రులు రాజు, అరుణ చెప్పారు. ఆ సంస్థల మేలు ఎప్పటికీ మరవలేమంటూ వారు కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు.
