కొడుక్కి అరుదైన వ్యాధి.. తండ్రి హైస్కూల్‌ డ్రాపవుట్‌.. సొంతంగా మందు తయారీ

23 Nov, 2021 13:35 IST|Sakshi

చైనాలో చోటు చేసుకున్న అరుదైన ఘటన

కుమ్మింగ్: తమ పిల్లలు అనారోగ్యం కారణంగా మరికొద్ది రోజుల్లో చనిపోతున్నారంటే తల్లిదండ్రులు ఎవరైన తట్టుకోగలరా. పైగా ఆ బిడ్డను రక్షించుకొనేందుకు తిరగని ఆసుపత్రి ఉండదు. అంతేకాదు ఖర్చుకు కూడా వెనకడుగు వేయరు. అయితే తల్లిదండ్రులు పిల్లల్ని కాపాడుకోవటం కోసం  ఏం చేయడానికైనా సిద్ధంగా ఉంటారని అందరకీ తెలుసు. కానీ ఇక్కడొక తండ్రి తన బిడ్డకు వచ్చిన అరుదైన వ్యాధికి మందు లేకపోవడంతో తానే స్వయంగా మందు కనిపెట్టి తన బిడ్డను కాపాడుకోవాలని తాపత్రయపడతాడు.

(చదవండి: బల్గేరియాలో దారుణం..బస్సు ప్రమాదంలో 48 మంది మృతి)

అసలు విషయంలోకెళ్లితే... చైనాలోని జు వీ అనే వ్యక్తికి హయోయాంగ్‌ అనే రెండేళ్ల కొడుకు ఉన్నాడు. అతడు ‘మెంకేస్ సిండ్రోమ్’ అనే జన్యు పరమైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. జు వీ కొడుకు హయోయాంగ్‌ని పరీక్షించిన వైద్యులు అతడు కొద్ది నెలల మాత్రమే బతుకుతాడు అని తెలిపారు. పైగా ఈ వ్యాధి నాడివ్యవస్థను ప్రభావితం చేయడంతో కదలలేని స్థితిలో మంచానికే పరిమితమౌతాడన్నారు. నిజం చెప్పాలంటే ఈ వ్యాధితో పోరాడే బాధితులు ఎలాంటి భావోద్వేగాన్ని తెలియజేయలేరు పైగా మూడు సంవత్సరాల వయసుకు మించి జీవించడమనేది అసాధ్యం అన్నారు వైద్యులు.

అయితే చైనాలో ఈ అరుదైన వ్యాధికి ఇంతవరకు ఎలాంటి మందు కనిపెట్టలేదని ఆ పిల్లాడి తండ్రి జు వీ తెలుసుకుంటాడు. మరోవైపు ఈ కరోనా మహమ్మరీ కారణంగా చికిత్స నిమిత్తం దేశాలు దాటి వెళ్లడం అసాధ్యం. దీంతో ఆ పిల్లాడి తండ్రి జువీ తానే ఈ వ్యాధికి మందు కనిపెట్టాలని నిర్ణయించుకుటాడు. అనుకున్నదే తడువుగా కుమ్మింగ్‌లో ఉన్న తన అపార్ట్‌మెంట్‌ని ప్రయోగశాలగా మారుస్తాడు. అయితే జువీ కేవలం హైస్కూల్‌ చదువు మాత్రమే చదువుకున్నాడు. అంతేకాదు జు వీ తన కొడుకు అనారోగ్యానికి గురికాక మునుపు ఆన్‌లైన్‌ వ్యాపారం చేస్తుండేవాడు. ఎ‍ప్పుడైతే తన కొడుకు ఈ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని తెలుసుకున్నాడో అప్పటి నుంచి అతను పరిశోధనలతోనే గడుపుతుంటాడు.

ఈ మేరకు జు వీ ఈ వ్యాధి నయం చేయలేనిదని కేవలం మందులతో ఈ వ్యాధి లక్షణాలను తగ్గించగలమనే విషయాన్ని తెలుసుకుంటాడు. అంతేకాదు ఫార్మాకి సంబంధించిన విషయాలను ఆంగ్లంలో ఉండటంతో వాటిని అనువాద సాఫ్టవేర్‌ సాయంతో విశ్లేషించడం మొదలుపెడతాడు. ఈ క్రమంలో ఈ వ్యాధి లక్షణాలను తగ్గించడంలో కాపర్ హిస్టాడిన్(రాగి) సహాయం చేయగలదని కనుగొంటాడు. కాపర్ క్లోరైడ్ డైహైడ్రేట్‌ను హిస్టిడిన్, సోడియం హైడ్రాక్సైడ్, నీరు కలిస్తే కాపర్ హిస్టాడిన్‌ని తయారువుతుందని తెలుసుకుంటాడు. అంతేకాదు ఈ మందు తయారు చేయడానికి ఒక ప్రత్యేక పరికరాన్ని కూడా ఏర్పాటు చేశాడు.

అయితే జు వీ తన కొడుకు హయోయాంగ్ తాను స్వయంగా తయారు చేసిన మందును ఇవ్వడం ప్రారంబిస్తాడు. ఈ మేరకు జు వీ తన కొడుకుకి తను స్వయంగా తయారు చేసిన మందుతో చికిత్స చేయడం ప్రారంభించిన రెండు వారాల తర్వాత చేసిన రక్తపరీక్షల్లో రక్తం సాధారణ స్థాయిలో ఉన్నట్లు రసాయన శాస‍్రవేత్తలు గుర్తిస్తారు. అంతేకాదు పిల్లవాడు మాట్లాడలేడు కానీ తన తండ్రి ఆ పిల్లవాడి తల మీద చేయవేయంగానే చిరు నవ్వుతో తన భావోద్వేగాన్ని తెలియజేశాడని ఆ శాస్త్రవేత్తలు చెబుతున్నారు.

అయితే ఈ మెంకేస్ సిండ్రోమ్ బాలికల కంటే అబ్బాయిల్లోనే ఎక్కువగా ఉంటుందని పైగా ప్రపంచవ్యాప్తంగా సుమారు ప్రతి లక్ష మంది శిశువులలో ఒకరు ఈ వ్యాధి బారిన పడుతున్నట్లు శాస్త్రవేత్తలు చెబుతున్నారు. ఈ మేరకు ఆ పిల్లాడి తండ్రి జు వీ మాట్లాడుతూ..."తాను తయారు చేసిన కాపర్‌ హిస్తాడిన్‌ మందుని మొదట కుందేళ్లపై ప్రయోగించాను. అవి బాగానే ఉన్నాయి కాబట్టి నా కొడుకుకి ఏం కాదు అని నిర్థారించుకున్నా.  

అంతేకాదు ఈ చికిత్స కోసం ఇతర తల్లిదండ్రులు నన్ను సంప్రదించారు కానీ నా కొడుకుకి మాత్రమే బాధ్యత వహించగలనని చెప్పాను. పైగా నా కొడుకుకి తాను ఏ చికిత్స చేసిన హెల్త్‌ అధికారులు జోక్య చేసుకోరు" అని కూడా చెబుతాడు. ఈ క్రమంలో ఫ్రాన్స్‌లోని టూర్స్ యూనివర్శిటి హాస్పిటల్‌లోని అరుదైన వ్యాధుల నిపుణుడు ప్రొఫెసర్ అన్నీక్ టౌటెన్ మాట్లాడుతూ... "ఒక వైద్యుడిగా జు కేసు గురించి విని "సిగ్గుపడుతున్నాను" . అభివృద్ధి చెందుతున్న దేశంగా అటువంటి కుటుంబాలకు మెరుగైన సహాయం చేయడానికి మన వైద్య వ్యవస్థను మెరుగుపరచగలం. అంతేకాదు ఆ పిల్లాడి తండ్రి జువీతో కలిసి మెంకేస్ సిండ్రోమ్‌ జన్యు చికిత్స పరిశోధనను ప్రారంభిస్తున్నాం" అని అన్నారు.

(చదవండి: వెర్రి వేయి రకాలు.. కుక్కని బుక్‌ చేసేందుకు...మరీ అలా చేయాలా?)

మరిన్ని వార్తలు