ఎస్‌ఎంఏ–1 అనే జన్యు వ్యాధితో బాధపడుతున్న 4 నెలల చిన్నారి
దాతలు ఆదుకోవాలని కోరుతున్న నిరుపేద తల్లిదండ్రులు
మల్లాపూర్‌: తమకు పండంటి పాప పుట్టిందని మురిసిపోయిన ఆ తల్లిదండ్రులకు ఆ ఆనందం ఎక్కువసేపు నిలవలేదు! ఇందుకు కారణం... ఆ చిన్నారిలో కదలికలు క్రమంగా తగ్గిపోవడమే!! ప్రస్తుతం నాలుగు నెలల వయసున్న ఆ బిడ్డ తల, కాళ్లు, చేతులు ఆడించలేని స్థితికి చేరుకోవడమే!! స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ) టైప్‌–1గా పిలిచే అరుదైన జన్యువ్యాధి బారిన ఆ పసిపాప పడటమే!!
ఈ వ్యాధి చికిత్సకు రూ. లక్షలు కాదు.. ఏకంగా రూ. కోట్లు కావాలని వైద్యులు చెప్పడంతో రెక్కాడితేకానీ డొక్కాడని ఆ నిరుపేద దంపతులు విలవిల్లాడుతున్నారు. దీనికితోడు కేవలం మరో 3 నెలల్లోనే ఆ సొమ్మును సమకూర్చుకోకుంటే పాప ప్రాణం దక్కదని తెలిసి దాతల సాయం కోసం చూస్తున్నారు.
పిడుగులాంటి వార్త...
నాచారం బాబానగర్‌కు చెందిన ఫయాజ్, రేష్మకు 2019లో వివాహం జరిగింది. ఫయాజ్ ఓ మొబైల్‌ షాప్‌లో పనిచేస్తుండగా ఆయన భార్య గృహిణి. వారికి 2021 ఆగస్టు 31న కుమార్తె ఫైజా జన్మించింది. తమ బిడ్డ కాళ్లు, చేతులు అడించట్లేదని గుర్తించిన తల్లిదండ్రులు గాంధీ ఆస్పత్రిలో చూపించారు.
నెలపాటు చిక్సిత అందించినా చిన్నారి కోలుకోకపోవడంతో ఆమె జన్యు సంబంధ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు వైద్యులు అనుమానించి ఆమె రక్త నమూనాలను నిమ్స్‌కు పంపించారు. నిమ్స్‌ వైద్యులు శాంపిళ్లను సెంటర్‌ ఫర్‌ సెల్యులార్‌ అండ్‌ మాలిక్యులార్‌ బయాలజీ (సీసీఎంబీ)కి పంపగా ఆ చిన్నారి ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌–1 జన్యు వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు శాస్త్రవేత్తలు నిర్ధారించారు. ఈ వ్యాధిని నయం చేయడానికి విదేశాల నుంచి రూ. 10 కోట్ల ఖరీదైన ఇంజక్షన్‌తోపాటు దిగుమతి పన్నులు కలిపి రూ.6 కోట్లు కలిపి మొత్తం రూ.16 కోట్ల వరకు ఖర్చు అవుతుందని వైద్యులు వెల్లడించారు.
మంత్రి హరీశ్‌కు తల్లిదండ్రుల మొర...
ఫయాజ్, రేష్మలు మంగళవారం వైద్యశాఖ మంత్రి హరీశ్‌రావును కలిసి నివేదికలను చూపారు. దీంతో స్పందించిన ఆయన ప్రభుత్వ పెద్దలతో మాట్లాడి ఇంజక్షన్‌ కోసం ప్రయత్నిద్దామని హామీ ఇచ్చినట్లు తల్లిదండ్రులు తెలిపారు.
దాతలు ఆర్థిక సాయం పంపాల్సిన బ్యాంకు ఖాతా వివరాలు
అకౌంట్‌ పేరు: ఫైజా
అకౌంట్‌ నంబర్‌: 90928679014210
ఐఎఫ్‌ఎస్సీ కోడ్‌: IDFB0020101
యూపీఐ ట్రాన్స్‌శాక్షన్‌ కోసం: assist.faiza@icici
