అరుదైన జన్యు వ్యాధితో బాధపడుతున్న మూడేళ్ల చిన్నారి
వెన్నెముక కండరాల బలహీనతతో మంచానికే పరిమితం
శ్వాస తీసుకోవడంలోనూ తీవ్ర ఇబ్బంది
వెంటనే చికిత్స అందించకపోతే ప్రాణాపాయం
తమ బిడ్డను కాపాడాలంటున్న గిరిజన దంపతులు
మెదక్‌ జోన్‌: పేదింటి గిరిజన బిడ్డకు పెద్ద రోగమొచ్చింది. కోట్లాది మందిలో ఒకరికి పుట్టుకతో వచ్చే స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రొఫీ (ఎస్‌ఎంఏ) అనే వెన్నెముకకు సంబంధించిన కండరాల బలహీనత వ్యాధితో ఓ చిన్నారి మూడేళ్లుగా మంచానికి పరిమితమైంది. ఆ చిన్నారి బతకాలంటే అమెరికా నుంచి అత్యంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ను తీసుకురావాలి. దాని ఖరీదు రూ.16 కోట్లపైనే ఉంటుందని వైద్యులు చెబుతున్నారు. దీంతో ఆ బాలిక తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డను బతికించండి అంటూ కనిపించిన వారినల్లా వేడుకుంటున్నారు.
పుట్టిన 6 నెలల తర్వాత...
మెదక్‌ జిల్లా వాడి పంచాయతీ పరిధిలోని దూప్‌సింగ్‌ తండాకు చెందిన రేఖ–లక్ష్మణ్‌ దంపతులకు తొలి సంతానంగా రోజా పుట్టింది. ఆరు నెలల వరకు ఆ చిన్నారి ఆరోగ్యంగానే ఉండేది. ఆ తర్వాత బోర్లా పడే వయసు వచ్చినా పడుకోబెట్టిన చోటే కదలకుండా ఉండటం, శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది పడుతుండటంతో తల్లిదండ్రులు ఆమెను తొలుత మెదక్‌లోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రికి ఆ తర్వాత హైదరా బాద్‌లోని నిలోఫర్, నిమ్స్‌ సహా పలు ప్రైవేటు ఆస్పత్రులకు తీసుకెళ్లి చూపించారు. బాలికను పరీక్షించిన వైద్యులు దీన్ని ఎస్‌ఎంఏ అనే జన్యుపరమైన వ్యాధిగా తేల్చారు. దీనివల్ల కండరాలు రోజురోజుకూ బలహీనపడి మరణించే అవకాశం ఉంటుందని పేర్కొన్నారు. వీలైనంత వెంటనే అమెరికా నుంచి జన్యు లోపాన్ని సరిదిద్దే ఇంజెక్షన్‌ను తీసుకొస్తేనే వ్యాధిని నయం చేయవచ్చని డాక్టర్లు తేల్చిచెప్పారు.
కన్నబిడ్డ కళ్లముందే కొనఊపిరితో కొట్టుమిట్టాడుతుంటే తట్టుకోలేని ఆ పేద తల్లిదండ్రులు నెలకు రూ. 10 వేలు ఖర్చు చేసి తాత్కాలిక చికిత్స అందిస్తున్నారు. ఇప్పటికే ఉన్నదంతా అమ్మి చికిత్స చేయించారు. తమ బిడ్డకు ఎప్పటికప్పుడు తాత్కాలిక చికిత్స అందించకపోతే ఊపిరి అందదని తల్లిదండ్రులు చెబుతున్నారు. కాగా, జీన్‌ థెరపీ ద్వారా ఎస్‌ఎంఏ రోగులకు కొత్త జీవితం ప్రసాదించవచ్చని మెదక్‌ జిల్లా ఆస్పత్రి సూపరింటెండెంట్‌ డాక్టర్‌ పీసీ శేఖర్‌ తెలిపారు. ఇందుకు సంబంధించిన ఇంజెక్షన్‌ (zolgensma-onasemnogene abeparvovec) అమెరికాలో దొరుకుతుందని, . దాని విలువ రూ. 16 కోట్ల నుంచి 18 కోట్ల మధ్య ఉంటుందని అన్నారు.
అమాయకపు చూపుల్లో ఎన్ని ప్రశ్నలో..
మృత్యువుతో పోరాడుతున్న రోజా అమాయకపు చూపులు అందరినీ కలచి వేస్తున్నాయి. అమ్మ ఒడిలో కూర్చొని ఆయాసంగా ఊపిరి తీసుకుంటోంది. నన్ను ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లండి అంటూ సైగలు చేస్తోంది.
చదవండి: Telangana: సచివాలయం కింద చెరువు..
