నెదర్లాండ్స్‌: డ్రాన్‌టెన్‌కు చెందిన 27 ఏళ్ల సెలెస్ట్‌ వాస్‌ వీనెస్‌ అనే మహిళ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతుంది. ఆమె ఎహ్లర్స్‌ డాన్లోస్‌ సిండ్రోమ్‌ (EDS) అని పేర్కొనే జన్యు సంబంధ వ్యాధితో బాధపడుతుంది. ఇది వంశపారపర్యంగా సోకే అరుదైన వ్యాధి. దీంతో ఆమె రోజుకు 22 గంటలు మంచంమీదే పడుకుని ఉంటుంది.
అయితే ఆమె ప్రత్యేక పైపుల ద్వారా కాల కృత్యాలను తీర్చుకుంటుంది. ఈ వంశపారపర్యం వ్యాధి వలన చర్మం, ఎముకలు, రక్తనాళాలు, అవయవాలకు సంబంధించిన కణజాలాలు తీవ్ర ప్రభావానికి గురౌతాయి. దీని వలన ఆ వ్యక్తిలో కదల్లేని స్థితి ఏర్పడుతుంది. దీంతో మెడ, వెన్నుపూసలు నిటారుగా నిలబడలేవు. కాగా, ఆమె గొట్టాల సహయంతో ద్రవ పదార్థాన్ని ఆహరంగా తీసుకుంటుంది. ఆమె శరీరంలోని కొన్ని భాగాలు కదలకుండా ఉండేందుకు 22 రింగులను తొడిగారు. ఆమె ఎక్కువగా కదిలితే చనిపోయే ప్రమాదం ఉంది. దాంతోనే ఆమె శరీరంలోని పలు భాగాలకు రింగులు అమర్చారు.
ఆమె శరీరం సూర్యరశ్మి కిరణాలను కూడా తట్టుకొలేదు. దీంతో ఆమె ఎక్కువ సమయం చీకటిలోనే గడుపుతుంది. ఈ సందర్భంగా ఆమె మాట్లాడుతూ..‘ ఇంకా ఎన్నిరోజులుంటానో తెలియదు.. శారీరకంగా మానసికంగా కుంగిపోతున్నాను..ఇంకా బతకాలని లేదని బాధపడింది’ ..అయితే స్పెయిన్‌లోని బార్సినాలోని వైద్యులు ఆమె అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స అందించడానికి ముందుకొచ్చారు. ఈ ఆపరేషన్‌కు అవసరమైన మొత్తాన్ని క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ సహయంతో సేకరిస్తున్నారు.
