న్యూయార్క్: చూడగానే ముద్దొచ్చే ముఖం. కళ్లలో అనిర్వచనీయ అద్భుత తేజస్సు. నిండా ఐదేళ్ల ప్రాయం. అప్పుడే నిండు నూరేళ్లకు దగ్గరయింది. రోజులు లెక్కపెడుతోంది. కృతిమ శ్వాసతో దీర్ఘశ్వాసను పీలుస్తోంది. శాశ్వతంగా ఆ శ్వాస ఎప్పుడు గాలిలో కలసిపోతోందో తెలియదు. ఆ పాప పేరు జూలియన్నా స్నో. సరిగ్గా ఈ పరిస్థితుల్లోనే ఆమె తల్లి మిషెల్లీ మూన్ (స్వయాన న్యూరాలోజిస్ట్) ఓ రోజు తన పాపతో తన ఇంట్లో జరిపిన సంభాషణ ఇలా ఉంది......

 తల్లి:: జూలియన్నా, మళ్లీ నీకు జబ్బు చేస్తే..ఆస్పత్రికి వెళతావా, ఇంట్లోనే ఉండిపోతావా?
 కూతురు: ఆస్పత్రికి వెళ్లను.
 తల్లి: స్వర్గానికి (చావు) వెళ్లాల్సి వచ్చినా, ఆస్పత్రికి వెళ్లవా?
 కూతురు: అవును!
 తల్లి: నేను, మీ డాడీ నీతో కలసి స్వర్గానికి ఇప్పుడే రాలేమని నీకు తెలుసుకదా! అయినా ఒక్కదానివే వెళతావా?
 కూతురు:మీరేమి కంగారు పడకండి, ఆ దేవుడు నా బాగోగులు చేసుకుంటాడు.

 తల్లి: ఒకవేళ నీవు ఆస్పత్రికి వెళితే...అక్కడ నీవు  కోలుకోవచ్చు. అప్పుడు ఇంటికొచ్చి మాతో ఎంతోసేపు గడపొచ్చు. మమ్మీ డాడీతో గడిపే సమయాన్ని ఆస్పత్రికి వెళ్లడం ద్వారా నీకు కలుగుతుందన్న విషయాన్ని ఇక్కడ నీకు చెప్పదలిచాను. అర్థమైందా ?
 కూతురు: అర్థమైంది.
 తల్లి: నేనేడిస్తే నీవు భరించలేవని నాకు తెలిసు జులియన్నా, నిన్నెంతో కోల్పాతానని నాకు తెలుసు. అందుకు ఎంతో విచారిస్తున్నా.
 కూతురు: అది సరే! ఆ దేవుడే అన్నీ చూసుకుంటాడు. ఆయన నా హృదయంలోనే ఉన్నాడు.

 ఈ సంభాషణల డాక్యుమెంట్‌ను తల్లి మిషెల్ మూన్ తన బ్లాగ్‌లో పోస్ట్ చేసింది. ఇది ఇప్పుడు పెద్ద చర్చనీయాంశమైంది. ఐదేళ్ల ప్రాయంలో ఏ పాప కూడా స్వచ్ఛందంగా (కారుణ్య మరణం) చనిపోయే విషయంలో నిర్ణయం తీసుకోలేదని, 8 లేదా 9 ఏళ్లు వస్తేగానీ వారికి మానసిక పరిణతి రాదని  సైకాలజిస్టులు వాదిస్తుండగా, ఐదేళ్ల ప్రాయంలో తన పరిస్థితి గురించి తాను అర్థం చేసుకొని నిర్ణయం తీసుకునే పరిణితి ఉంటుందని పిల్లల స్పెషలిస్టులు వాదిస్తున్నారు. జూలియన్నా ఎంతో తెలివైనదని, కారుణ్య మరణం విషయంలో నిర్ణయం తీసుకునే పరిణతి ఆ పాపకుందని ఆమెకు చికిత్స చేస్తున్న డాక్టర్ డానీ హైసియా వ్యాఖ్యానించారు.

అమెరికాలోని ఓరేగాన్‌లోని ఓ సీఎంటీ ఆస్పత్రిలో జూలియన్నా చికిత్స పొందుతోంది. ఆ పాప పుట్టుకతోనే చార్కాట్-మ్యారీ-టూత్ డీసీజ్ (సీఎంటీ)అనే ప్రాణాంతక నరాల జబ్బుతో బాధపడుతోంది. కాళ్లతో మొదలైన ఈ నరాల జబ్బు చేతుల మీదుగా ఇప్పుడు శ్వాసను నియంత్రించే కండరాలకు సోకింది. అందువల్ల ఆ పాప శ్వాసను పీల్చుకోవడానికి ఇబ్బంది పడుతుంటే కృత్రిమ శ్వాసను ఏర్పాటు చేశారు. ఆ కృత్రిమ శ్వాసను తీసేసిన మరు క్షణాన ఆమె ప్రాణం గాలిలో కలసిపోయే ప్రమాందం ఉంది. అమెరికా వైమానిక దళంలో పనిచేస్తూనే మిషెల్ మూన్, స్టీవ్ స్నో ప్రేమించి పెళ్లి చేసుకున్నారు. స్టీవ్ యుద్ధ విమానాల పెలైట్‌గా పనిచేస్తున్నప్పుడే ఆయన స్క్వాడ్రన్‌లో మూన్ న్యూరోసర్జన్‌గా పనిచేశారు. వారికి 2010, ఆగస్ట్ 25వ తేదీన జూలియన్నా పుట్టింది.

ఏడాది గడిచినా నడక రాకపోవడంతో స్వయంగా న్యూరోసర్జన్ అయిన మూన్ స్పెషలిస్ట్‌కు చూపించింది. వంశపార్యంపరంగా వచ్చే సీఎంటీ జబ్బుగా వైద్యులు తేల్చారు. దాంతో మూన్ తన భర్త స్టీవ్‌పై పరీక్షలు జరిపింది. ఆయనలో ఈ వ్యాధి మూలాలు చాలా మైల్డ్ స్థాయిలో ఉన్నాయనే విషయం బయటపడింది. అయినా ఆయన ఇంకా ఆరోగ్యంగానే ఉన్నారు. తర్వాత తరంలోనే ఈ వ్యాధి ముదురుతుందని, అందుకనే జాలియన్నాకు ఇది తీవ్రంగా ఉందని, ఇప్పుడు ఆ పాప పరిస్థితి నిలకడగానే ఉందని ఆమెకు చికిత్స చేస్తున్న వైద్యులు తెలిపారు.  ఈ ప్రాణాంతక సీఎంటీ జబ్బును 130 సంవత్సరాల క్రితం ఫ్రెంచ్‌కు చెందిన చార్కాట్, బ్రిటన్‌కు చెందిన మ్యారీ అనే డాక్టర్లు కనిపెట్టారు. అందుకనే వారి పేరునే జబ్బుకు పెట్టారు.