సాక్షి, న్యూఢిల్లీ : మక్సూద్‌ ఆలంకు నలుగురు పిల్లలు. వారిలో ముగ్గురు పిల్లలు వారికి జన్యుపరమైన వ్యాధి ఉందనే విషయం తెలియకముందే మరణించారు. ఇక నాలుగో పిల్లాడికి  అరుదైన జన్యు పరమైన ‘గౌచర్‌ వ్యాధి’ ఉన్నట్లు తెల్సింది. దీని చికిత్స ఖరీదైనది. 2017, మే నెలలో కేంద్ర ప్రభుత్వం ఆమోదించిన ‘నేషనల్‌ పాలసీ ఫర్‌ ట్రీట్‌మెంట్‌ ఆఫ్‌ రేర్‌ డిసీసెస్‌’ కూడా దీన్ని ఆరుదైన వ్యాధిగా గుర్తించింది. కేంద్రం ఈ పాలసీని తీసుకొచ్చి 17 నెలలు గడిచి పోయాయి. ఈ పాలసీ కింద తమ కుమారుడి వైద్య చికిత్సకు డబ్బులు మంజూరు చేయాల్సిందిగా మక్సూద్‌ అనేక దరఖాస్తులు పెట్టుకున్నారు. 

వాటిలో ఒక్కదానికి కేంద్రం నుంచి సమాధానం లేదు. ఒక్క మక్సూద్‌ కాకుండా తమ పిల్లల వైద్యం కోసం దాఖలైన మొత్తం 180 దరఖాస్తుల్లో ఒక్క దరఖాస్తుకు కూడా కేంద్రం నిధులను మంజూరు చేయలేదు. ఈలోగా మక్సూద్‌ నాలుగో పిల్లాడు సహా దరఖాస్తు దారుల్లో మరో ఐదుగురు పిల్లలు వైద్యం అందకుండానే మరణించారని ‘భారత్‌ అరుదైన వ్యాధుల సంఘం’ వెల్లడించింది. ఈ నేపథ్యంలో కేంద్ర ప్రభుత్వం ఈ అరుదైన వ్యాధుల విధానంలో కొన్ని సవరణలను తీసుకరావాల్సిన అవసరం ఉందని ఢిల్లీ హైకోర్టుకు తెలియజేసి, అప్పటి వరకు పాలసీని నిలిపివేస్తున్నట్లు ఈ డిసెంబర్‌ 18వ తేదీతో ఓ నోటిఫికేషన్‌ జారీ చేసింది. 

దేశంలో ‘లిసోసోమాల్‌ స్టోరేజ్‌ డిజాస్టర్స్, పాంప్‌ డిసీసెస్, గౌచర్‌ డిసీసెస్, ముకోపాలిసచ్చారైడ్స్‌ లాంటి వర్గీకరణలకు చెందిన దాదాపు ఎనిమిది వేల అరుదైన వ్యాధులు ఉన్నాయి. అయితే వీటì లో 350 అరుదైన వ్యాధులు మాత్రమే ఎక్కువగా వస్తుంటాయి. వీటి వైద్యానికి ఎక్కువ ఖర్చు అవుతుందీ కనుక ఈ వ్యాధుల బారిన పడిన వారి కుటుంబాలు ఢిల్లీ హైకోర్టులో పలు పిటీషన్లు దాఖలు చేస్తూ వచ్చారు. వైద్యం ఖర్చులను ప్రభుత్వమే భరించాలంటూ వారు దరఖాస్తుల్లో విజ్ఞప్తి చేశారు. ఇలాంటి పిటిషన్లు ఎక్కువవడంతో వీటి చికిత్సకు ఓ జాతీయ పాలసీని రూపొందించాల్సిందిగా కేంద్రంలోని ఆరోగ్య, కుటుంబ సంక్షేమ శాఖను 2016లో హైకోర్టు ఆదేశించింది. స్వల్పకాలిక, దీర్ఘకాలిక చర్యలను సూచిస్తూ కేంద్రం పాలసీని తీసుకొచ్చింది. స్వల్పకాలిక కింద వైద్యం కోసం వచ్చిన దరఖాస్తులను పరిశీలించి ఆమోదించడం, ఏయే ఆస్పత్రుల్లో వారికి చికిత్సను అందజేయాలో గుర్తించేందుకు, దీర్ఘకాలిక ప్రాతిపదికపై ఆ వ్యాధులను సంపూర్ణంగా ఎలాంటి చర్యలు తీసుకోవాలి, ఎలాంటి పరిశోధనలు చేయాలో నిర్ధారించేందుకు సాంకేతిక కమిటీలను వేశారు. 

ఈ విధానం కింద కేంద్రం అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసం 100 కోట్ల నిధులను కూడా కేటాయించింది. అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు తాము 60 శాతం నిధులను మాత్రమే విడుదల చేస్తామని, మిగతా 40 శాతం వాటాను రాష్ట్రాలు భరించాల్సి ఉంటుందని, అందుకు అనుగుణంగా కమిటీలను వేయాలంటూ రాష్ట్రాలను కేంద్రం ఆశించింది. ఈ పాలసీ విషయంలో ఇప్పటి వరకు ఢిల్లీ, తమిళనాడు, కర్ణాటక, కేరళ, జార్ఖండ్, మణిపూర్‌ రాష్ట్రాలు మాత్రమే సానుకూలంగా స్పందించి కమిటీలను వేశాయి. ఈ రాష్ట్రాల కమిటీలు ఆమోదించి పంపిన దరఖాస్తులను కేంద్ర కమిటీ మళ్లీ పరీశీలించి ఆమోదించాల్సి ఉంటుంది. అలా పంపిన పలు దరఖాస్తులు కూడా ఇప్పటికీ కేంద్రం కమిటీ వద్ద పెండింగ్‌లో ఉన్నాయి. 

36 లక్షల ఖర్చు
మక్సూద్‌ ఆలం నాలుగవ కుమారుడికి మూడు నెలల వయస్సులోనే ఢిల్లీ ఏయిమ్స్‌లో గౌచర్‌ వ్యాధి ఉన్నట్లు కనుగొన్నారు. ఈ వ్యాధి వల్ల కాలేయం, ప్లీహం ఉబ్బిపోతూ నొప్పి పెడుతుంది. రక్తంలో మార్పులు వస్తాయి. సకాలంలో వైద్యం చేయకపోతే మరణిస్తారు. దీని వైద్యానికి ఒక్క డోసు మందు ఖర్చు 1,10,000 రూపాయలు. ఆలం కుమారుడి వైద్యానికి మొత్తం 36 లక్షల రూపాయలు ఖర్చు అవుతుందని అంచనా వేశారు. అది ఆలంకు సాధ్యమయ్యే పని కాదు. ఆలం మధ్యప్రాచ్యం నుంచి వచ్చే రోగులు మాట్లాడే అరబిక్‌ బాష అనువాదకుడిగా ఢిల్లీలో పనిచేస్తున్నారు. ఆయనకు రోగుల సంఖ్యనుబట్టి సరాసరి నెలకు 15 రూపాయలు వస్తాయి. అందుకని కేంద్రానికి దరఖాస్తు మీద దరఖాస్తు పెట్టుకొని అధికారుల చుట్టూ తిరిగినా డబ్బులు విడుదల కాలేదు. ఈలోగా కుమారుడు చనిపోయారు. 

ఎన్నికలయ్యేలోగా నమ్మకం లేదు
అరుదైన వ్యాధులకు ఆర్థిక సహాయం అందించేందుకు తీసుకొచ్చిన జాతీయ పాలసిని సవరణల పేరిట అసలు అమలు చేయకుండానే నిలిపేసిన కేంద్ర ప్రభుత్వం వచ్చే సార్వత్రిక ఎన్నికల లోగా సవరణలు తీసుకొచ్చి అమలు చేస్తుందన్న నమ్మకం లేదు. అరుదైన వ్యాధితో బాధ పడుతున్న ఆర్థిక సహాయం కోసం నిరీక్షిస్తున్న దాదాపు 150 మంది రోగుల్లో ఎంతమంది ప్రాణాలతో మిగులుతారో చెప్పలేం!